Moradora de Votorantim (SP) diz que o filho, de dois anos, usa cerca de oito tubos dos produtos por mês. Dermatologista explica que a condição genética torna a pessoa mais suscetível a desenvolver doenças de pele, como o câncer. Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo, além de problemas na visão causadas pelo distúrbio genético
Arquivo pessoal
Uma moradora de Votorantim (SP) relata estar enfrentando dificuldades para arcar com os custos das compras de protetor solar e loção pós-sol, produtos necessários para evitar que o filho, que tem albinismo, sofra lesões na pele.
📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp
Daniele Cristina Sebastião Vianna, mãe de Leonardo Sebastião da Cruz, de dois anos, conta que o menino foi diagnosticado com albinismo ao nascer e que a equipe médica que atende Leonardo recomenda que a criança passe protetor solar fator 60 a cada três horas.
“Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol”, relata.
Médicos indicam que Leonardo use protetor solar a cada três horas
Arquivo pessoal
A falta de melanina também causa problemas nos olhos de Leonardo, o que é comum em pessoas albinas, pois, conforme o Ministério da Saúde, possuem uma hipopigmentação na íris e na retina.
Como a pigmentação dos olhos tem a função de filtrar a luz, a visão fica distorcida e a claridade incomoda ao entrar luz em excesso. Por isso, conforme Daniele, Leonardo precisa usar óculos com lentes escuras quando exposto ao sol.
“Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular”, explica.
Mãe de Leonardo diz que o menino tem problemas na visão e precisa usar óculos com proteção solar
Arquivo pessoal
Daniele, que é mãe solo e tem outra filha, de oito anos, diz que tem contado com a ajuda de doações para manter o estoque necessário dos produtos solares para Leonardo. Segundo a mulher, o gasto com protetor solar chega a R$ 700 por mês.
“Eu cuido dos dois sozinha. Eu não recebo pensão, não recebo nada. Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês”, lamenta.
Daniele divulga a rotina com o filho em um perfil nas redes sociais, no qual também pede doações para conseguir manter os gastos com os itens usados por Leonardo.
Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino
Arquivo pessoal
Maior risco de câncer de pele
Conforme especialistas, o albinismo é um distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial de melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos pelos e aos olhos, e protege o DNA das células contra os raios nocivos do sol. Segundo o Ministério da Saúde, há 21 mil albinos no Brasil.
A dermatologista Karem Corrêa e Silva explica que a condição torna a pessoa mais suscetível a desenvolver doenças de pele, que é considerada o maior órgão do corpo humano.
“Não temos dados confiáveis ainda dos pacientes brasileiros, mas sabe-se que os albinos que vivem no Brasil acabam tendo cânceres de pele precocemente, pois nosso país tem um alto índice de radiação ultravioleta”, destaca a médica.
‘Albinos que vivem no Brasil acabam tendo cânceres de pele precocemente, pois nosso país tem um alto índice de radiação ultravioleta’, destaca dermatologista
Arquivo pessoal
Para estes pacientes, o uso do protetor solar e de equipamentos de proteção é extremamente necessário, conforme a especialista.
“Pois o câncer de pele se forma por meio do efeito cumulativo na pele. Ademais, os itens previnem também queimaduras solares, já que os albinos são mais suscetíveis aos danos e não têm a proteção natural. A queimadura pode chegar até segundo grau.”
A médica explica a maneira ideal de aplicar o protetor solar: “A quantidade que usamos para áreas expostas ao sol seria de nove colheres de chá, sendo uma para o rosto, quatro para as pernas, duas para braços e duas para o tronco. Isto teria que ser repetido pelo menos duas a três vezes ao dia”.
LEIA TAMBÉM:
Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: entenda condição que causa efeitos na visão e na pele
No dia de conscientização do albinismo, atriz fala sobre falta de representatividade: ‘Fica difícil se reconhecer’
Produto não é entregue pelo SUS
Daniele diz que procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber se poderia retirar os produtos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), porém, conforme o Ministério Público, o protetor solar não é fornecido gratuitamente pelas unidades de saúde.
“O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS”, explica.
O g1 também questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer os produtos à família de Votorantim.
A Secretaria de Estado da Saúde disse que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. Conforme a pasta, até o momento, não há incorporação do produto para o tratamento de albinismo.
Já a Secretaria da Saúde de Votorantim não se pronunciou até a publicação desta reportagem.
Para Daniele, os produtos que fazem parte das medidas de proteção para pessoas albinas deveriam ser oferecidos pela rede pública de Saúde.
“Acho que deveria ser fornecido de graça, porque protetor solar para pessoa com albinismo é um produto de uso contínuo e não é barato de manter”, completa Daniele.
Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí
VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM