Corrida da AME chega à 10° edição e reúne atletas e competidores de todas as idades. Hoje, Iris Giuliani, filha de Aline, tem 20 anos, trabalha, estuda e tem rotina intensa. Aline, a filha Iris e o marido Ricardo Assis
Aline Giuliani/Arquivo pessoal
“Quando minha filha tinha apenas 1 ano, uma médica me disse que ela não chegaria ao terceiro ano de vida”, conta Aline Giuliani, de 42 anos, sobre o dia em que descobriu que a filha Iris era portadora da atrofia muscular espinhal (AME).
Após o diagnóstico, Aline, que confessa ter ficado perdida em meio à falta de tratamentos para a filha, conta que foi o amor à filha que deu coragem para seguir em frente.
“Meu marido e eu decidimos que, não importasse o tempo que fosse, nós iríamos fazer nossa filha ter a melhor vida possível”.
Hoje, contrariando a perspectiva da médica, Iris Giuliani tem 20 anos, trabalha, estuda e tem uma vida de adulta completamente normal.
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Corrida da AME
9° edição da corrida
Aline Giuliani/Arquivo pessoal
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Há 10 anos, a ‘Corrida da AME’ foi criada por Aline para que diversas pessoas pudessem falar sobre a doença, que havia se tornado parte do seu dia a dia com Iris.
“Eu só fui conhecer a AME quando a Íris foi diagnosticada com a doença. Tudo começou com o desejo de uma mãe que queria falar sobre uma doença que ninguém queria”, relembrou.
Neste domingo (11), a prova completa 10 edições e conta com 1500 participantes. O evento acontece a partir das 14h na Praça Professor Jacy de Assis, em Uberlândia.
“É muito gratificante ver várias pessoas unidas por uma mesma causa. Nunca imaginei reunir tanta gente falando da AME, hoje isso é uma realidade”.
O que começou com os familiares de Aline, atualmente reúne atletas e outros competidores de todas as idades em prol de uma mesma causa: a vida.
“Para as mães que talvez estejam descobrindo hoje que o filho é portador da AME, eu só tenho a dizer que a vida não acaba com o diagnóstico. Muito pelo contrário, é aí que ela começa. Temos a opção de escolher viver de forma triste ou sermos felizes. Eu particularmente prefiro a segunda opção”, finaliza.
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