Vitória, de 11 anos, mora nos Estados Unidos e está fazendo sucessos nas redes sociais mostrando como é conviver com uma doença rara. Ela compartilha com seus seguidores os desafios diários – com simpatia e otimismo. A menina dos ossos de vidro que já sofreu quase 50 fraturas e passou por 13 cirurgias
Ela tem 11 anos e, como seu nome, é uma Vitória — segundo os médicos, ela não sobreviveria.
Vânia, a mãe estava no sexto mês de gestação quando disseram que a bebê poderia morrer antes do parto ou no início da vida. O diagnóstico? Osteogênese imperfeita, uma síndrome conhecida como “ossos de vidro”.
“Eu sei que eu quebrei, aí, eu grito, eu falo. Dá pra ver porque, às vezes, minha mãe ouve o estalo. Dá pra ver porque eu estou chorando.”
A síndrome é causada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno — uma proteína que dá sustentação às células dos ossos. Eles ficam mais frágeis e, com as fraturas, vão se deformando.
Vitória, a menina dos ossos de vidro que já sofreu quase 50 fraturas e passou por 13 cirurgias
Reprodução Fantástico
A busca por um tratamento levou os pais de Vitória, Vânia e Edson, do Brasil para os Estados Unidos, há quase nove anos.
“Porque a gente consegue ter bom tratamento, acessibilidade”, diz Vânia.
Em Boston, nos EUA a complexidade acima da media interessou o doutor Errol Mortime.
“A Vitória tem uma forma muito grave de ostogênese imperfeita. Há vários tipos diferentes e o dela é o três, o que significa que os ossos se quebram muito, muito facilmente. Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso.”
A síndrome também prejudica o crescimento. Por isso, com 11 anos, a vitória tem só 90 centímetros de altura. E deve chegar, no máximo, a um metro e vinte, na vida adulta.
Até hoje, ela já sofreu quase cinquenta fraturas e passou por 13 cirurgias, a começar pelo implante de hastes de metal nos braços e nas pernas pra manter o alinhamento dos ossos.
“Uma criança como ela, sem cirurgia, nunca caminharia”, diz o médico Mortimer. “Mas ela está se desenvolvendo, em muitos aspectos, muito melhor do que outras crianças na situação dela.”
Se, algum dia, alguém duvidou do que a Vitória seria capaz, não foram os pais. Eles sempre acreditaram. E ela continua surpreendendo todo mundo, até os médicos.
Virou inspiração pela forma como enfrenta cada etapa de um tratamento e o dia a dia. Está sempre animada, ainda mais com o andador, que a faz se sentir livre, leve e solta.
“Sim! Eu consigo ir pra frente, pra trás, pro lado, pro outro e também consigo correr pros meus pais”, comemora Vitória.
Foi assim, cheia de energia, que ela conquistou uma legião de fãs. Só em uma rede social, tem mais de um milhão de seguidores — a maioria, nos Estados Unidos.
Ela mesma grava todos os vídeos, escolhe os cenários e os assuntos, fala da rotina, dos cuidados com a beleza. E mostra as brincadeiras. O sucesso veio com uma dancinha, no fim de novembro.
Foram mais de cem mil visualizações em poucas horas. E, até agora, já são quase setenta milhões nem parecia uma preparação médica, no hospital.
O ortopedista Timothy Hresko, do Hospital Infantil de Boston e professor da escola de medicina da Universidade Harvard, mostra que a vitória tinha uma escoliose: uma curvatura na coluna tão grave que afetava o equilíbrio e envergava costelas, pressionando órgãos internos, especialmente os pulmões.
O médico implantou hastes de titânio, que foram aparafusadas na coluna para ela ficar alinhada e estável.
“Numa escala de um a dez, a complexidade era dez, mas ela é uma menina incrível, que tornou a recuperação mais fácil”, diz Hresko
Três meses depois, ela já arriscava uma dancinha sem o andador.
A vitória voltou pra escola, onde o espaço foi adaptado até com um degrau pra ela alcançar a cadeira. Ela pode se divertir no parquinho, escalar um brinquedo, com a ajuda da mãe e atravesssar uma ponte sozinha.
A síndrome não tem cura, então os cuidados continuam. E ela já sabe o que quer para o futuro.
“Eu quero ser uma médica de osteogênese imperfeita e uma médica de escoliose.”
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