Familiares de Isaac, que moram em Unaí, buscam conseguir adquirir o Elevidys, que é o remédio capaz de conter o avanço da distrofia e que deve ser tomado até os sete anos de idade . Pais do Isaac tentam conseguir medicamento para conter o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne
Tainan Pimentel
Há três anos Isaac da Costa Almeida, de 5 anos, foi diagnosticado com uma doença neurodegenerativa rara: a Distrofia Muscular de Duchenne. A notícia pegou a família, que mora em Unaí, de surpresa.
“Quando veio o diagnóstico achei que era o meu fim. Porque ver o que a doença pode causar ao seu filho, faz com que a mãe padeça junto com ele”, relembrou Regiane Pereira, mãe de Isaac.
Desde a descoberta, os familiares de Isaac travam uma luta para conseguir oferecer o medicamento adequado para a criança. Isso porque o Elevidys, que é capaz de conter o avanço da distrofia, deve ser tomado até os sete anos de idade e custa mais de R$ 15 milhões.
“É muito triste para a gente ter um diagnóstico de uma doença dessa, mas cremos muito que o Elevidys vai chegar para o Isaac a tempo, já que uma vez que ele perder a massa muscular o remédio não consegue regenerar”, explicou Regiane sobre a urgência em adquirir o medicamento.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença não apresenta sinais ao nascimento, mas já nos primeiros anos de vida o portador da distrofia começa a apresentar fraqueza muscular. A doença avança rapidamente e em poucos anos é capaz de comprometer o desenvolvimento muscular.
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Mesmo após ter acesso ao único medicamento indicado, atualmente, para a distrofia, o portador da doença deve manter o acompanhamento médico.
“Esse é um medicamento muito caro, que levou muitos anos de muita pesquisa. Trata-se de uma terapia gênica, que deve ser ministrada em uma única dose. Depois que conseguir o remédio, o paciente deve continuar a terapia de corticoide e ser acompanhado por um médico durante toda a vida”, ressaltou o neurologista, Maciel Eduardo de Pontes.
Os pais de Isaac entraram na Justiça para que a União realizasse a compra do Elevidys. No entanto, até o momento apenas uma criança brasileira conseguiu ter acesso ao medicamento após a Justiça determinar a compra do remédio pela União.
Enquanto não consegue uma decisão favorável da Justiça, a família de Isaac resolveu começar uma campanha na internet para arrecadar doações e ajudar na compra do medicamento.
“No caso do Enrico – que conseguiu o medicamento por meio de decisão judicial -, eles arrecadaram R$ 11 milhões, o que facilitou para a União completar o R$ 4 milhões para comprar o Elevidys. Por isso, optamos por tentar essa mesma linha de raciocínio, para conseguir juntar uma quantia em dinheiro e a União apenas completar”, finalizou Regiane.
A família precisa de ajuda para arcar com os custos dos exames, estadia, alimentação e passagens, durante o tratamento. Interessados em colaborar com a causa do Isaac pode entrar em contato pelo telefone (38) 99935-2422.
Família de Unaí luta para conseguir remédio de criança com Distrofia Muscular de Duchenne
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