Criança de 4 anos trata doenças genéticas raras e só a substância controlou as convulsões. Família pede doações e vende marmitas para custear tratamento. Pedro Henrique de Castro Aguiar passou por vários especialistas e tratamentos, em Goiás
Arquivo pessoal/Mônica Monteiro de Castro
A mãe de um menino de 4 anos busca na Justiça conseguir um remédio à base de canabidiol que controla as convulsões da criança. Pedro Henrique de Castro Aguiar recebeu o diagnóstico de duas síndromes genéticas raras, que podem causar até 200 convulsões em um dia. O medicamento custa cerca de R$ 6 mil por mês para a família.
“Eu vou lutar pelo meu filho até o fim, até quando eu tiver força”, afirmou a mãe do menino.
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Mônica Monteiro de Castro, mãe de Pedro, contou que a criança começou a ter episódios epiléticos aos 3 meses de vida. Durante uma madrugada, a mãe acordou e encontrou o filho roxo e com os olhos saltados.
“Corremos para o hospital e, de começo, acharam que foi um problema de estômago”, contou a Mônica.
A mãe disse que, nove dias depois, ela levou a criança a um gastroenterologista e que o menino passou mal novamente na frente do médico. “Foi quando ele disse que ele era epilético. Aí, começou a nossa luta”, declarou Mônica.
Pedro Henrique de Castro Aguiar
Arquivo pessoal/Mônica Monteiro de Castro
Desde então, Pedro passou por 18 especialistas e vários tratamentos, em Goiânia, Uberlândia (MG) e São Paulo (SP) em busca de um diagnóstico.
“A gente chegava nos lugares e diziam que as convulsões dele eram benignas da infância, mas eram convulsões horrorosas. Ele não voltava e ia até para o capacete de oxigênio”, relatou a mãe.
Em contato com outras famílias com crianças epiléticas, Mônica soube do exoma, um exame genético utilizado no mapeamento do DNA que identifica alterações que causam doenças. Ela passou a solicitar o exame aos especialistas que visitava, mas só conseguiu realizar o exame quando Pedro já tinha mais de 2 anos.
“Nesse exoma, a gente descobriu as síndromes genéticas do Pedro, que são a FTT3A e SCN8A, sendo que essa última é a que causa as convulsões”, contou Mônica.
A partir de então, Pedro começou a tomar medicamentos para o tratamento das síndromes. No entanto, eles tiveram pouco resultado no controle das convulsões, que ainda ocorriam várias vezes ao dia, de acordo com a mãe.
Mônica contou que foi então que médico sugeriu o uso do canabidiol, que já vinha apresentando resultados em tratamentos no Brasil e no exterior. O tratamento com o medicamento começou em janeiro de 2024, quando Pedro já tinha 4 anos.
“Antes disso, ele ainda tinha entre duas e sete crises de convulsão por dia. Foi o canabidiol que estabilizou o meu filho”, relatou.
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Busca por auxílio
A mãe de Pedro contou que, desde que percebeu o resultado do medicamento à base de maconha, a família começou a luta para conseguir a medicação. Mônica disse que a mãe solicitou a compra pelo Ministério Público, que já emitiu parecer favorável à disponibilização do remédio pelo governo estadual.
De acordo com o MP, o Estado não cumpriu a liminar e apresentou contestação em 21 de maio de 2024. O g1 entrou em contato com o governo de Goiás na noite de quinta-feira (31), por e-mail, mas não recebeu um posicionamento até a última atualização desta reportagem.
O MP informou ainda que, como o estado não cumpriu a limiar de segurança, foi solicitado o bloqueio do valor do medicamento no fundo estadual de saúde e que o processo foi encaminhado ao Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO).
O TJ informou ao g1 que o caso foi julgado no dia 26 de outubro com parecer favorável à concessão do medicamento. O desembargador responsável pelo caso determinou o bloqueio dos bens do secretário de Saúde do Estado de Goiás e o processo aguarda agora o cumprimento da decisão do desembargador, informou o TJ.
Mãe de menino de 4 anos tenta na Justiça conseguir remédio à base de maconha
Aposentadoria
Mônica Castro contou que também solicitou aposentadoria por motivo de doença ao INSS para Pedro Henrique para ajudar nos custos do tratamento. Ela disse que já tentou o benefício por três vezes e que foi negado em todas elas.
A reportagem solicitou posicionamento ao INSS, mas o g1 não teve retorno até a última atualização desta matéria.
Paga como
Mônica contou que a família morava na zona rural de Catalão, mas que teve que se mudar para a cidade para ter socorro rápido durante as crises epiléticas de Pedro. Enquanto o marido ainda vai e volta para do trabalho na roça, a mãe conta que faz marmitas em casa para vender e levantar o dinheiro do canabidiol.
“Eu falo na rua, posto no Instagram, porque eu não tenho vergonha. Eu vou pra rua e peço na internet e estou toda hora pedindo o apoio das pessoas porque ele não pode ficar sem o remédio, tadinho. Ele é muito bebê. Eu vou lutar pelo meu filho até o fim, até quando eu tiver força”, afirmou a mãe emocionada.
Pedro
Mônica contou que Pedro Henrique nasceu com pé torto congênito, uma má-formação que faz com que a criança nasça com o pé virado para dentro e para baixo por conta de alterações nos ossos, músculos, ligamentos e tendões.
“Ele fez três cirurgias e sofreu muito quando era pequeno, além das convulsões. Eles operavam e colocavam gesso”, contou.
Apesar de todos os tratamentos, Mônica contou que Pedro é uma criança ativa e inteligente. “Ele é um amor, muito simpático”, contou a mãe.
Pedro Henrique de Castro Aguiar toma canabidiol, em Goiás
Reprodução/TV Anhanguera
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